Ciudad Ju\u00e1rez. El Presidente Municipal, Cruz P\u00e9rez Cu\u00e9llar, particip\u00f3 en el encendido de la \u201cX\u201d en el marco del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, con el objetivo de generar conciencia sobre estos padecimientos y respaldar a las familias que los enfrentan.
Durante el evento, que se efectu\u00f3 en la Plaza de la Mexicanidad, el alcalde agradeci\u00f3 la invitaci\u00f3n y reconoci\u00f3 el esfuerzo de madres y padres que acompa\u00f1an a sus hijos en este proceso.
\u201cYo s\u00e9 lo que es tener hijos y el amor que uno les tiene, pero enfrentarse a un reto todav\u00eda m\u00e1s complejo como este debe ser todo un tema y los felicito de coraz\u00f3n, porque a pesar de tener que enfrentar los retos que pueda implicar la enfermedad de sus hijos, est\u00e1n dando una batalla que va m\u00e1s all\u00e1\u201d, afirm\u00f3.
Destac\u00f3 que las familias buscan visibilizar su situaci\u00f3n para que otras personas no se sientan solas.
Tambi\u00e9n otorg\u00f3 un reconocimiento a los m\u00e9dicos pediatras por su acompa\u00f1amiento constante y su papel como apoyo para los padres.
El Presidente Municipal exhort\u00f3 a continuar trabajando y prepar\u00e1ndose para que estas enfermedades dejen de ser consideradas raras y se logre avanzar hacia una cura definitiva.
Edith Tejeda Gonz\u00e1lez, fundadora del grupo Raras pero no invisibles, se\u00f1al\u00f3 que existen m\u00e1s de ocho mil enfermedades raras a nivel mundial.
Indic\u00f3 que en Ciudad Ju\u00e1rez se estima que m\u00e1s de 80 mil familias tienen pacientes con alg\u00fan tipo de estos padecimientos.
Explic\u00f3 que se denominan enfermedades raras debido a que se presentan en cinco de cada 10 mil personas a nivel global, aunque existen casos \u00fanicos en el mundo que, ante la falta de diagn\u00f3stico o tratamiento adecuado, no pueden ser atendidos de manera definitiva.
Indic\u00f3 que el objetivo principal es generar visibilidad, ya que muchas de estas enfermedades no presentan rasgos f\u00edsicos evidentes.
Tambi\u00e9n se busca que las autoridades impulsen la actualizaci\u00f3n de m\u00e9dicos para fortalecer la atenci\u00f3n y preparaci\u00f3n ante estos casos.
Invit\u00f3 a madres y padres con hijos o familiares en situaciones similares a integrarse al grupo de Facebook \u201cRaras, pero no invisibles Ju\u00e1rez\u201d, donde pueden encontrar acompa\u00f1amiento y apoyo de otras familias.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Ciudad Ju\u00e1rez. El Presidente Municipal, Cruz P\u00e9rez Cu\u00e9llar, particip\u00f3 en el encendido de la \u201cX\u201d en el marco del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, con el objetivo de generar conciencia sobre estos padecimientos y respaldar a las familias que los enfrentan. Durante el evento, que se efectu\u00f3 en la Plaza de la Mexicanidad, el alcalde agradeci\u00f3 la invitaci\u00f3n y reconoci\u00f3 el esfuerzo de madres y padres que acompa\u00f1an a sus hijos en este proceso. \u201cYo s\u00e9 lo que es tener hijos y el amor que uno les tiene, pero enfrentarse a un reto todav\u00eda m\u00e1s complejo como este debe ser todo un tema y los felicito de coraz\u00f3n, porque a pesar de tener que enfrentar los retos que pueda implicar la enfermedad de sus hijos, est\u00e1n dando una batalla que va m\u00e1s all\u00e1\u201d, afirm\u00f3. Destac\u00f3 que las familias buscan visibilizar su situaci\u00f3n para que otras personas no se sientan solas. Tambi\u00e9n otorg\u00f3 un reconocimiento a los m\u00e9dicos pediatras por su acompa\u00f1amiento constante y su papel como apoyo para los padres. El Presidente Municipal exhort\u00f3 a continuar trabajando y prepar\u00e1ndose para que estas enfermedades dejen de ser consideradas raras y se logre avanzar hacia una cura definitiva. Edith Tejeda Gonz\u00e1lez, fundadora del grupo Raras pero no invisibles, se\u00f1al\u00f3 que existen m\u00e1s de ocho mil enfermedades raras a nivel mundial. Indic\u00f3 que en Ciudad Ju\u00e1rez se estima que m\u00e1s de 80 mil familias tienen pacientes con alg\u00fan tipo de estos padecimientos. Explic\u00f3 que se denominan enfermedades raras debido a que se presentan en cinco de cada 10 mil personas a nivel global, aunque existen casos \u00fanicos en el mundo que, ante la falta de diagn\u00f3stico o tratamiento adecuado, no pueden ser atendidos de manera definitiva. Indic\u00f3 que el objetivo principal es generar visibilidad, ya que muchas de estas enfermedades no presentan rasgos f\u00edsicos evidentes. Tambi\u00e9n se busca que las autoridades impulsen la actualizaci\u00f3n de m\u00e9dicos para fortalecer la atenci\u00f3n y preparaci\u00f3n ante estos casos. Invit\u00f3 a madres y padres con hijos o familiares en situaciones similares a integrarse al grupo de Facebook \u201cRaras, pero no invisibles Ju\u00e1rez\u201d, donde pueden encontrar acompa\u00f1amiento y apoyo de otras familias.<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":194986,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[10],"tags":[53],"class_list":["post-194985","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-frontera","tag-ciudad-juarez"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/lagaceta.com.mx\/ch\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/194985","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/lagaceta.com.mx\/ch\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/lagaceta.com.mx\/ch\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/lagaceta.com.mx\/ch\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/lagaceta.com.mx\/ch\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=194985"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/lagaceta.com.mx\/ch\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/194985\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/lagaceta.com.mx\/ch\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=194985"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/lagaceta.com.mx\/ch\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=194985"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/lagaceta.com.mx\/ch\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=194985"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}